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Leben mit einem Spenderorgan, einer fremden Niere

Tag der Organspende, Tag des Nachdenkens

Organspendeausweis. Foto: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

Heute ist der Tag der Organspende – kaum ein Tag verbindet Leben und Tod so deutlich wie dieser Tag. Menschen sterben und schenken todkranken Menschen durch ihre Organspende das Überleben. Doch nicht jeder hat dieses Glück. Täglich sterben Menschen auf der Warteliste, da sie nicht rechtzeitig ein Organ erhalten.

Laut Stiftung Eurotransplant gab es im Jahr 2016 insgesamt 834 Organspenderinnen und Organspender in Deutschland. Die Bilanz ist erschreckend, da zum Ende des Jahres weiterhin über 10.000 Menschen auf ein oder mehrere Organe warten. Das Organangebot deckt also bei weitem nicht die Nachfrage. Während der Wartezeit sind Wartende auf Ersatztherapien angewiesen. Nierenkranke kommen an die Dialyse, Herzkranke werden mit künstlichen Herzunterstützungssystemen ausgestattet. Diese Therapien dienen lediglich als Überbrückung bis zur Transplantation.

Nach den letzten Skandalen wird gezielt versucht, das Vertrauen der Gesellschaft in die Organspende wieder zu steigern. So werden häufiger unangemeldete Kontrollen durchgeführt, drei Ärzte müssen bescheinigen, dass ein Patient Anspruch auf ein Organ hat und der Hirntod wird von zwei unabhängigen Ärzten bescheinigt.

Tatjana Kordic, Piratin aus NRW. Foto: Piratenpartei
Tatjana Kordic, Piratin aus NRW, lebt mit einem Spenderorgan. Foto: Piratenpartei

Der Organspende ein Gesicht geben: Mein Gesicht!

Ich möchte euch heute der Organspende ein Gesicht geben: mein Gesicht! Ich bin Tatjana Kordic, Piratin aus NRW. Auch bei mir war es so, dass sich viele aus meiner Familie, nicht alle, im Vorfeld meiner Diagnose noch keine Gedanken über Organspende gemacht haben. Erst, als es dann soweit war und ich nach einem halben Jahr des Erbrechens endlich eine Erklärung von meinem Kinderarzt erhielt und feststand, dass meine Nieren versagt haben, wurde die gesamte Familie und Verwandtschaft wachgerüttelt. Auf einmal war ein enges Familienmitglied auf ein Organ angewiesen. Ich bekam noch am selben Abend der Diagnose einen Sheldon-Katheter gelegt (ein Zugang über den Hals für die Dialyse) und am nächsten Morgen lag ich 6 Stunden in der Kinderdialyse Münster an der Maschine und mein Blut wurde im Schleudergang gereinigt. Für Kenner, warum es so schnell gehen musste: mein Kreatinin war bei 19,3. Man war also froh, dass ich noch lebte. Einen Monat später erhielt ich dann auch den Shunt (ein Zugang am linken Unterarm, der jetzt nach 17 Jahren immer noch pulsiert).

Das Problem mit den Nieren ist, dass sie nicht wehtun. Man merkt es nicht. Manche lagern Wasser ein, aber auch nicht alle. Man fühlt sich schwach, was man aber im alltäglichen Leben eher auf das Wetter bezieht. Das Wetter ist ja irgendwie immer schuld. Den Blutdruck messen auch nur wenige Menschen ab und an. Als ich dann nach 2 Monaten zur Kinderdialyse Marburg wechselte, bedeutete dies, Montags, Mittwochs und Freitags nach der Schule etwa 20 Minuten zur Dialyse laufen und ran an die Maschine. Ich nutzte die Zeit vor allem für Hausaufgaben, was erklärte, warum ich während der Dialysezeit super Noten hatte. Das änderte sich rasant, als ich nach etwas über einem Jahr eine Niere meiner Mutter erhielt. Man sagt, bei Kindern ginge es schneller mit einer Niere über die Liste. Jedoch sind das alles nur Durchschnittswerte. Jeder Dialysetag kann vor allem bei Kindern zu erheblichen Entwicklungsverzögerungen führen.

Das Wichtigste: Ich war wieder gesund.

Die Niere meiner Mutter hat mir eine unbeschwerte Pubertät gebracht. Nicht nur, dass ich 12 schöne Nierengeburtstage feiern konnte. Jedes Jahr habe ich an dem Tag mit lieben Menschen zusammen diesen Tag gefeiert. Ich konnte mein Abitur und meine Ausbildung super meistern, ohne die zusätzliche Belastung einer Dialyse. Ich konnte spontan in der Welt herumtingeln und zu Festivals fahren, ohne darauf zu achten, dass da eine Dialyse einen Platz für mich hat. Ich durfte wieder mehr als nur 500 ml Flüssigkeit am Tag zu mir nehmen und alles essen. Vor allem wieder frisches Obst und Gemüse und nicht mehr den Dosenkram. Und das Wichtigste: Ich war wieder „gesund“. Ja, das ist der gesunde Zustand, den ich erreichen kann. Dann, im verflixten 13. Jahr, 2 Semester vor Studienabschluss, versagte meine Niere. Eingeliefert mit zu hohem Blutdruck (230/110) und rausgekommen mit einem versagten Transplantat und wieder an der Nadel. Doch erneut war meine Familie für mich da. Diesmal kam auch mein Vater trotz anderer Blutgruppe in Frage. Leider habe ich zu viele Antikörper gebildet und mich dazu entschieden, das Risiko weder für mich, noch meinem Vater, einzugehen.

Ich bin in Urlaub gefahren und habe dort die Dialysen getestet.

Die Suche nach einem Lebendspender ging weiter. Als Erwachsener beträgt die Wartezeit auf eine Niere locker 9 Jahre im Durchschnitt. Das führt dazu, dass die Zahlen der Lebendspenden stetig steigen. Lebendspender werden ja ohne jegliche Indikation operiert, sie begeben sich in Lebensgefahr. Häufig läuft es gut und Lebendspendeorgane halten im Schnitt auch länger, da sie nur eine kurze Ischämiezeit haben, aber ist das die langfristig beste Lösung? Zumal dies nur bei Leber und Niere funktioniert. Ich habe diesmal die Dialyse überhaupt nicht mehr so gut wie damals vertragen. Mein Blutdruck war selten über 100. Dennoch habe ich versucht, viel zu erleben. Ich bin in Urlaub gefahren und habe dort die Dialysen getestet. Hotels testen kann ja jeder. Ich fuhr nun zu Festivals in meiner Nähe, von denen ich nachts wieder abreisen konnte. Ich bin froh, dass es die Dialyse gibt. Ich war auch eine der wenigen Patienten, die den Arzt fragten, ob sie länger machen dürften, denn: „Dialysezeit ist Lebenszeit“. Ohne die Dialyse hätte ich schon damals nicht überlebt.

Dialyse bedeutet überleben, aber nicht leben.

Bereits im Oktober 2016 kam der erste Anruf, mit dem ich noch lange nicht gerechnet hatte. Ich hatte mein Smartphone lautlos. Als dann mein Freund von meiner Mutter angerufen wurde, Münster hätte angerufen, verstand er sofort. Ich? Nein. Ich beschwerte mich noch, dass er beim Kreisstammtisch der Vestpiraten einfach seine Sachen zusammenpackte, obwohl wir mit der Tagesordnung noch lange nicht durch waren. Ich fragte mich, was kann denn bitte so wichtig sein? Bis ich Münster anrief, und man mir sagte: „Wir haben eine Niere für Sie!“ Nach 15 Stunden etwa wurde ich jedoch wieder nach Hause geschickt. Es konnte nicht ausgeschlossen werden, dass das Transplantat vielleicht ein Karzinom hat.

Am 12. Januar 2017 wurde ich dann transplantiert.

Noch am 4. Januar sagte ich beim öffentlichen Treffen der nordrhein-westfälischen Arbeitsgruppe Öffentlichkeitsarbeit, dass ich an sich Zeit für die Mitarbeit hätte, außer ich bekomme eine Niere. Dann würde ich erstmal für ein halbes Jahr mehr oder weniger ausfallen. Zu diesem Zeitpunkt habe ich nicht damit gerechnet, dass bereits eine Woche später, am 11. Januar, der nächste Anruf kommen würde. Am 12. Januar 2017 wurde ich dann transplantiert. Nach einigen Startschwierigkeiten läuft diese Niere nun super. Mein Kreatinin ist mit ca. 1,6 zwar nicht im Normalbereich, aber für ein Transplantat super. Das viele Trinken fällt mir noch etwas schwer, aber ich will mich ja nicht beschweren. Endlich wieder bedenkenlos Obst und Gemüse essen: Klasse! Ich bin jetzt schon so kurz nach den Operationen fitter als an der Dialyse. Ich habe auch noch viel vor. Der 1. Portugalurlaub ist für Oktober geplant.

Ich hoffe ich konnte der Organspende nun ein Gesicht geben. Die Entscheidung zählt. Ich selbst habe auch einen Organspendeausweis. Ärzte sollen nach meinem Tod entscheiden, ob man von mir noch etwas gebrauchen kann. Ich möchte nicht, dass meine Angehörigen in der Zeit der Trauer solch eine wichtige Entscheidung treffen müssen. Sie sollen in Ruhe trauern dürfen. Natürlich freue ich mich über jeden, der „ja“ ankreuzt, aber auch ein „nein“ ist möglich. Wichtig ist erstmal, dass jeder einen Organspendeausweis ausfüllt. Egal wie. Bisher hat nur etwa jeder 3. in Deutschland einen.

Was kann die Politik tun? Was können wir Piraten tun?

Die Bundesregierung versucht, durch ein Transplantationsregister, das 2016 in Kraft trat, die Organspende transparenter zu gestalten. Aber wird dadurch das Vertrauen in die Organspende merklich gesteigert? Es trage dazu bei, Bürgerinnen und Bürger vom Sinn der Organspende zu überzeugen, um dadurch hoffentlich die Spendebereitschaft zu erhöhen. Wie bekommen wir es hin, dass weniger Menschen auf der Warteliste sterben? Einige fordern die Einführung der Widerspruchslösung. Dabei ist jeder automatisch potentieller Spender, sofern er nicht zu Lebzeiten widerspricht. Ein Argument ist, dass sich viele nicht mit dem Thema beschäftigen, bis sie selbst betroffen sind. Somit würde man automatisch die Zahl der Organspender steigern. Wollen wir das? Ich selbst bin in dem Punkt befangen und stimme dafür, da ich das Leid der Wartenden kenne. Dennoch verstehe ich den Punkt, dass man das Recht auf die freie Selbstbestimmung den eigenen Körper betreffend schützen will.

Wir PIRATEN haben bisher keine klare Position zum Thema. In den letzten Monaten sprach ich mit vielen Parteikollegen über das Thema und war überrascht, wie positiv über die Widerspruchslösung geredet wurde. Vielleicht auch nur, weil ich direkt vor ihnen stand. Gerne wäre ich bereit, an einem Antrag für den nächsten Bundesparteitag zum Thema „Organspende“ mitzuarbeiten. Unabhängig vom genauen Inhalt. Ich glaube aber nicht, dass ich ihn persönlich einreiche. Aus Befangenheitsgründen. Ich möchte, dass es aus der Partei passiert und nicht von einer Betroffenen. Bis es soweit ist, könnt ihr gerne bei Parteitagen Organspendeausweise mitnehmen, die wir immer bei uns in einer Vielzahl liegen haben.

Ich bin heute am Tag der Organspende auf dem Altstadtmarkt in Recklinghausen mit dem Recklinghäuser Verein Nierenkranke e.V.. In dem Verein bin ich stellvertretende Vorsitzende und wir haben uns vorgenommen, am Tag der Organspende zu informieren. Ganz persönlich. Betroffene und ihre Angehörigen geben der Organspende ein Gesicht. Am 12. Januar 2018 werde ich zum 1. Mal Bilbos (ja, meine Niere heißt Bilbo Beutlin) Geburtstag feiern. Dank meiner unbekannten Spenderin. Ich denke sehr oft an sie und vor allem auch an ihre Angehörigen. Sie haben einen lieben Menschen verloren. Diesem Schicksal habe ich nun mein Leben zu verdanken.

  1. BoAh IhR SeiT sO CoOl

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