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Der gläserne Patient - Datenweiterleitung an zentrales Forschungszentrum geplant

PIRATEN warnen vor Ausverkauf der Patientendaten

Bereits kommenden Donnerstag soll das „Digitale-Versorgungs-Gesetz“ im Bundestag beschlossen werden. Es verspricht, die Digitalisierung in der Medizin einen großen Schritt voranzubringen. So sollen u.a. Verwaltungsprozesse vereinfacht und die Telemedizin gestärkt werden. Besonders brisant: zusätzlich sieht das Gesetz vor, die persönlichen Daten aller gesetzlich Versicherten an den Spitzenverband der Krankenkassen weiterzuleiten.

Unter § 303b „Datenzusammenführung und -übermittlung“ im Antrag zur Änderung des Fünften Buches Sozialgesetzbuch wird konkret gefordert, dass

1. Angaben zu Alter, Geschlecht und Wohnort,
2. Angaben zum Versicherungsverhältnis,
3. die Kosten- und Leistungsdaten nach den §§ 295, 295a, 300, 301, 301a und 302,
4. Angaben zum Vitalstatus und zum Sterbedatum und
5. Angaben zu den abrechnenden Leistungserbringern
an den Spitzenverband Bund der Krankenkassen als Datensammelstelle weitergeleitet werden.

Dieser wiederum übermittelt die Daten (ohne das Versichertenkennzeichen) an ein Forschungsdatenzentrum. Die einzelnen Datensätze sollen mit einer Arbeitsnummer gekennzeichnet werden, was als Pseudonymisierung angesehen werden kann. Allerdings soll eine Liste beigefügt werden, welche diese Arbeitsnummern wiederum den eindeutigen Versichertenkennzeichen zuordnet.

Das Forschungsdatenzentrum selbst (geregelt in § 303d) wird zudem ermächtigt, Anträge auf Datennutzung zu prüfen, die Daten zugänglich zu machen und „das spezifische Reidentifikationsrisiko in Bezug auf die durch Nutzungsberechtigte nach § 303e beantragten Daten zu bewerten und unter angemessener Wahrung des angestrebten wissenschaftlichen Nutzens durch geeignete Maßnahmen zu minimieren“.

„Es ist zu befürchten, dass die höchst persönlichen und sensiblen Gesundheitsdaten, welche nun zentral gesammelt werden sollen, komplett schutzlos sind: vor gezielten Angriffen, vor Datenpannen, vor kommerziellen Interessen. Es ist leicht, eine Datensammelwut mit Digitalisierung zu begründen, es ändert aber nichts an der Tatsache, dass wir den Ausverkauf unserer Daten in diesem Ausmaß nicht widerspruchslos hinnehmen dürfen,“

warnt Anja Hirschel, Stadträtin in Ulm und Bundesthemenbeauftragte für Digitalisierung der Piratenpartei.

Auf technische Details wie Verschlüsselung usw. wird nicht eingegangen. Deren Klärung obliegt dem Spitzenverband selbst. „Das Nähere zur technischen Ausgestaltung der Datenübermittlung nach Satz 1 vereinbart der Spitzenverband Bund der Krankenkassen mit den nach § 303a Absatz 1 Satz 2 bestimmten Stellen spätestens bis zum 31. Dezember 2021.“ Ein Schelm, wer Böses dabei denkt.

Ein Widerspruchsrecht wird ebenso nicht erwähnt; dies wäre aber dringend erforderlich.

Vergleicht man den Gesetzesentwurf mit dem Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) beschlossen 2013, so fällt auf:
Das Krebsregister hält die Daten in von Internet getrennten Netzen und nutzt sie ausschließlich dazu, die medizinische Versorgung voran zu bringen um u.a. Therapien zu verbessern. Es dient der Optimierung der individuellen Betreuung der Patienten. In manchen Landesgesetzen ist zudem ein Widerspruchsrecht und/oder ein Widerspruch gegen die Kontaktaufnahme möglich.

3 Kommentare zu “PIRATEN warnen vor Ausverkauf der Patientendaten

  1. Ingenieur Politik

    Ich finde, die Daten sollten erst dann an die Krankenkassen übermittelt werden wenn eine „Punkt zu Punkt Übermittlung “ , verschlüsselbar zur Verfügung steht.
    Nicht die Datenübertragung jetzt und die Verschlüsselung in 2 Jahren.

    Warum Fragen die nicht vorher die „Piraten“, die wissen doch, wie das geht, mit der Verschlüsselung.

  2. Liberaler Gentleman

    Die Verschlüsselung ist wichtig und darüber hinaus interessiert mich das Feedback vom Bundesdatenschutzbeauftragten und der DSB der Länder.
    Vielleicht ein Einsatzgebiet für Blockchain.

  3. Süßwasserpirat

    „digitales Versorgungs-Gesetz“:

    Kaakli könnte die eingehenden Datensätze auf Richtigkeit überprüfen. Ferner kann Kaakli die Daten aktualisieren, wenn ein wirtschaftlicher Nutzen daraus entstehen sollte. Weil Kaakli ist Patentinhaber für die echtzeitfähigen Methoden zur Bestimmung des Vitalstatus von Bewohnern in Wohnanlagen. Die alten Daten liegen bereits vor(„digitales Abbild eines Menschen im Netz“): Welche Medikamente werden wie genutzt, Abrechnungsdaten der Leistungserbringer dank dem analysierenden Werkzeugkasten von Kaakli, Krankheitszeiten mit ungewohnten Nutzerverhalten im Netz/Handgerät und viel viel mehr.

    Vielleicht möchte ein weiterer Player hier einsteigen oder doch mitspielen?

    Meine falsche Schreibweise für den Maschinenanbieter zur Suche bitte ich zu entschuldigen.

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