Datenschutz in der Genforschung für Koalition unnötige Bürokratie

Bild: Tobias M. Eckrich

Die Regierungskoalition sieht in der datenschutzrechtlichen Regelung für die Erhebung und Nutzung von Genproben durch ein Biobankengesetz eine „nicht notwendige“ (FDP) „Bürokratie“ (CDU).  Mit dieser Begründung wurden am gestrigen Tage im Bundestag zwei entsprechende Anträge der Oppositionsparteien SPD und Bündnis 90/Die Grünen auf Beschlussempfehlung des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung abgelehnt. Die Piratenpartei Deutschland ist wenig erfreut, welch geringe Bedeutung der Datenschutz in der Genforschung für die Bundesregierung hat und fordert eine sofortige Wiederaufnahme der Diskussion und einen Stopp der Gendatenspeicherung unter diesen Bedingungen.

Zu den Vorfällen äußert sich Bernd Schlömer, stellvertretender Bundesvorsitzender der PIRATEN:

»Die Forschung am menschlichen Genom bringt bisher ungeahnte Fortschritte in der Humanmedizin. Heute noch kaum behandelbare Krebsarten können vielleicht schon morgen heilbar sein. Die Kenntnis genetischer Dispositionen ermöglicht Medizinern und Wissenschaftlern individuell auf den Patienten zugeschnittene Therapien. Doch sollten wir vor lauter Freude an der Forschung nicht fahrlässig werden. Genproben sind hochsensible Daten. Sie sind der Schlüssel zur biologischen Verfassung eines Menschen. Dass die Bundesregierung Regelungen zum Schutz biologischer Daten ablehnt, wäre fatal!«

In so genannten Biobanken werden sowohl genetische Proben als auch die dazu gehörigen digitalen Datensätze gespeichert, um sie für Wissenschaft und Forschung nutzbar zu machen. Im Gegensatz zur Forschung an der einzelnen Genprobe können durch patientenübergreifende Analysen an vielen gesammelten Proben schneller Muster für Krankheiten erkannt werden. Die gespeicherten Gen-Daten bergen allerdings erhebliche Risiken. Gesetzlich ungeregelt, könnten nach Meinung der PIRATEN die Daten schnell auch für andere Zwecke verfügbar gemacht und missbraucht werden.

»Auch bei den Biobanken und Gen-Dateien muss die Unverletztlichkeit der Privatsphäre als mühsam erworbenes kulturelles Bürger- und Staatsrecht verteidigt werden. Wir brauchen keine Gen-Vorratsdatenspeicherung, aus der heraus sich in Zukunft vielleicht auch Arbeitgeber, Krankenversicherer oder Behörden bedienen können«,

so Schlömer weiter.

Die PIRATEN fordern ein Biobankengeheimnis und die sofortige Wiederaufnahme der Diskussion im Bundestag. Gendatenmissbrauch muss frühzeitig unterbunden und unter Strafe gestellt werden können.

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Kommentare

7 Kommentare zu Datenschutz in der Genforschung für Koalition unnötige Bürokratie

  1. urxvt schrieb am

    Aus der Mitteilung geht leider nicht so deutlich hervor, in welchem Umfang Gendatenbanken heute verwendet werden. Werden die Daten normaler Patienten, Straftäter oder Teilnehmer an Massengentests gespeichert oder sind nur Teilnehmer an Forschungsprojekten betroffen? Werden die Daten auch ohne Zustimmung zur Forschung verwendet? Kann man die Speicherung verhindern oder seine Datensätze löschen lassen?
    Wie relevant der fehlende Datenschutz ist, hängt hauptsächlich von diesen Fragen ab.

    • Gedankenverbrecher schrieb am

      Guten Tag,

      Die Frage, wie viele genetische und genbezogene Daten über Personen aus welchen Gründen ZUR ZEIT gespeichert werden, ist von nicht so großer Bedeutung.

      Natürlich wäre es interessant, den aktuellen Stand zu kennen.

      Aber m.M.n. schafft die Regelung – oder der Verzicht auf eine Regelung – eine krasse Lücke. Selbst wenn jetzt die Datenmenge recht überschaubar sein sollte, kann niemand sagen, wie das in ein paar Jahren aussieht.

      Wenn es jetzt keine wirksame Regelung zum Schutz persönlicher Daten festgelegt werden, ist die Quelle aus der die Daten dann stammen – also aus Massengentests, Straftäterdatenbanken oder von Patienten – unerheblich.
      Erlaubt ist, was nicht verboten ist und daher werden früher oder später diese Daten abgegriffen und genutzt.
      Wenn ich jetzt schon bewusst oder aus mangelndem Interesse, eine Lücke offenlasse, ist das fahrlässig und zeigt deutlich welchen Stellenwert Persönlichkeitsrechte in der Politik momentan haben.

      Aber ich stimme dir aber zu, dass es interessant wäre, wie die aktuelle Situation aussieht und wenn der Text diesbezüglich ein paar weiterführende Links enthalten würde. Doch würde dadurch nicht die Frage aufgeworfen ob oder ob nicht der fehlende Datenschutz eine Gefahr darstellt. Sondern nur wie akkut und krass die Gefahr ist.

      Gruß
      Gedankenverbrecher

  2. Anonymous schrieb am

    Wieso „…, wäre fatal“? V.a. nach „Dass die Bundesregierung Regelungen zum Schutz biologischer Daten ablehnt,…“ ist das noch nicht mal grammatikalisch korrekt.

  3. The_Underscore schrieb am

    Das Problem wäre dann also, dass z.B. Arbeitgeber seine Erbkrankheiten anschauen könnten und einen deshalb benachteiligen? Wenn es keinen guten Grund gibt, warum gespeichert werden sollte, wem welches Genom gehört, dann sollte das dementsprechend auch ohne ausdrückliche Zustimmung nicht erlaubt sein.Die Verwendung des Genoms ohne Verbindung zum „Besitzer“ wäre aber nicht problematisch.

  4. Anonymous schrieb am

    Ich versteh nur Bahnhof. „Stephan Germes Spionagekollege“, was willst du bitte?

  5. Timo Kelm schrieb am

    Dabei sollte man berücksichtigen das jeder Mensch etwa 50 bis 100 Genvarianten für Erbkrankheiten mit sich herum trägt, ohne das es dabei zur Krankeit kommen muss. Interresant ist es die unzähligen genetischen Unterschiede von Menschen herauszuarbeiten. Somit können bisher unheilbare Krankheiten erfolgreich behandelt werden. Was sehr kostspielihg wird und nicht bei allen Gendefekten gemacht werden kann. Eine Liste mit gespeicherten Angaben ist sinnvoll, soll sich aber nicht zum Nachteil der betroffenen Person auswirken.

  6. walter stephanie schrieb am

    Eine Empfehlung an alle Leser, kauft euch das Buch Gesundheitsrecht vom Beck-Texte im dtv, 6.Auflage 2009, dort könnt ihr viel lesen über Biomedizinrecht und medizinische Forschung, Berufsrecht, Ordnungsrecht und Produkterecht. Das Klam unserer Bürgerrechte ist: „Wir sind zum Spielball von Ärzten, Juristen, Gutachtern und Justiz geworden“. Jeder Aufmucker einfacher Bürgerrechtler wird zum Paranoiden erklärt. Grausam die selbstverherrlichende Einstellung unserer Psychologen und Psychiater, getraue dich garnicht die “ Welt zu retten“. geschweige diesen Wortlaut in den Mund zu nehmen. „Mütter der Zukunft“ erhebt Euch und reißt dem „Großkotz“ endlich die Nägel aus damit sie nicht mehr nach uns krallen. Den Piraten wünsche ich viel Erfolg für die Zukunft und einen reichhaltigen Platz im Bundestag.
    Gruß Stephanie Walter

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